Gesundheitsdaten sollen optimal genutzt werden können

Datengetriebene Gesundheitsforschung hat das Potenzial, den Forschungsstandort Schweiz zu stärken sowie das Gesundheitssystem effizienter, anpassungsfähiger und qualitativ besser zu machen. Mit der Schaffung des Swiss Personalized Health Network (SPHN) wurde 2017 die Grundlage geschaffen, um schweizweit die Forschung mit grossen Mengen an sensiblen Daten auf verantwortungsvolle, ethische und gesetzeskonforme Weise zu ermöglichen. In den Jahren 2025 bis 2028 fördert das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) das im Rahmen von SPHN aufgebaute Datenkoordinationszentrum (SPHN-DCC) mit 20,7 Millionen Schweizer Franken (siehe BFI-Botschaft 2025–2028). Damit sollen die Interoperabilität und Koordination von Daten vorangetrieben werden und Governance-Aspekte über die Institutionsgrenzen hinaus vereinheitlicht werden. 

Langfristige Nutzung von Gesundheitsdaten

Um die notwendigen Massnahmen für eine effiziente und verantwortungsvolle Sekundärnutzung von Daten im Gesundheitsbereich zu diskutieren, lud das SBFI im Sommer 2024 die relevanten Akteure zu einem einen Runden Tisch ein. An dieser Veranstaltung stiess die Umsetzungsplanung des SPHN-DCC für die BFI-Periode 2025–2028 auf Zustimmung. Gleichzeitig zeigte sich, dass für die Zeit nach 2028 eine Strategie für eine nachhaltige Lösung erforderlich ist, um die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung aber auch andere Kontexte langfristig sicherzustellen. 

Drei Experten arbeiten an Lösungsvorschlägen

Auf der Grundlage dieser Diskussion mandatierte das SBFI im März 2025 die drei Experten Prof. Dr. Antoine Geissbühler, Prof. Dr. Primo Schär sowie Prof. Dr. Christian Wolfrum mit der Ausarbeitung von strategischen Aktionsfeldern für die nachhaltige Organisation von Gesundheitsdaten für Forschungs- und andere sekundäre Verwendungszwecke. Sie werden eine Arbeitsgruppe mit den notwendigen Kompetenzen einsetzen, die sie in ihrer Arbeit unterstützt. In der Umsetzung des Mandats soll die Abstimmung mit bestehenden Gremien wie der Koordinationsplattform für klinische Forschung (CPCR) sowie des National Steering Boards des SPHN-Netzwerkes sichergestellt werden. Die Experten werden Akteure im Bereich der Gesundheitsdaten wie zum Beispiel den Schweizerischen Nationalfonds (SNF), den ETH-Bereich oder die Hochschulen einbeziehen.

Synergien mit DigiSanté nutzen

Das SBFI erteilt dieses Mandat in Abstimmung mit dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) sowie dem Bundesamt für Statistik (BFS). Damit soll sichergestellt werden, dass die vom SBFI unterstützten Arbeiten des Datenkoordinationszentrums von SPHN optimal mit den Arbeiten des BAG-Programms DigiSanté abgestimmt sind und Synergien genutzt werden.