Il faut pouvoir utiliser les données de santé de manière optimale

La recherche en matière de santé axée sur les données a le potentiel, non seulement de renforcer le pôle de recherche suisse, mais aussi de rendre le système de santé plus efficace et plus adaptable et d’en améliorer la qualité. La création du Swiss Personalized Health Network (SPHN), en 2017, a posé les bases pour permettre dans toute la Suisse la recherche avec de grandes quantités de données sensibles de manière responsable, éthique et conforme à la loi. Pendant les années 2025 à 2028, le Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI) finance le centre de coordination des données SPHN-DCC, mis en place dans le cadre du SPHN, à hauteur de 20,7 millions de francs (voir message FRI 2025–2028). Il s’agit ainsi, d’une part, d’accroître l’interopérabilité et la coordination des données et, d’autre part, d’uniformiser les aspects relatifs à la gouvernance par-delà les frontières institutionnelles.

Utilisation à long terme des données de santé

Afin de discuter des mesures nécessaires pour une utilisation secondaire des données dans le domaine de la santé de manière efficace et responsable, le SEFRI a invité les acteurs concernés à une table ronde durant l’été 2024. À cette occasion, la planification de la mise en œuvre du SPHN-DCC pour la période FRI 2025-2028 a été acceptée. Par la même occasion, les acteurs ont constaté qu’il était nécessaire, pour la période après 2028, de mettre en place une stratégie en vue d’une solution durable permettant de garantir à long terme l’utilisation secondaire des données de santé pour la recherche, mais également dans d’autres contextes.

Trois experts élaborent des propositions de solutions

Sur la base de cette discussion, le SEFRI a mandaté en mars 2025 trois experts, les prof. Antoine Geissbühler, Primo Schär et Christian Wolfrum, dans le but d’élaborer des champs d’action stratégiques pour l’organisation durable des données de santé à des fins de recherche ou pour d’autres usages secondaires. Ils institueront un groupe de travail doté des compétences nécessaires pour les soutenir dans leur mission. Dans la mise en œuvre du mandat, la coordination avec les organes existants doit être assurée, notamment la plateforme nationale de coordination de la recherche clinique (CPCR) et le National Steering Boards du réseau SPHN. Les experts feront appel aux acteurs des domaines liés aux données de la santé, tels que le Fonds national suisse, le domaine des EPF et les hautes écoles.

Exploiter les synergies avec DigiSanté

Le SEFRI a confié ce mandat en accord avec l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Office fédéral de la statistique (OFS). L’objectif ainsi visé est de garantir que les travaux du SPHN-DCC soutenus par le SEFRI s’articulent de manière optimale avec ceux du programme DigiSanté de l’OFSP et que les synergies soient mises à profit.